la recherche contre la mucoviscidose doit se poursuivre

Même avec les nouveaux traitements, « la recherche contre la mucoviscidose doit se poursuivre »

Arrivé depuis quelques années en Europe, le traitement par trithérapie est une révolution pour une partie des personnes atteintes de la mucoviscidose. Plusieurs familles de malades suivis au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de Vannes (Morbihan) en constatent les bienfaits au quotidien. Pour autant, ce médicament n’est pas efficace pour tout le monde, d’où l’appel à une mobilisation toujours aussi forte pour les Virades de l’espoir.

 On courrait ensemble et à chaque fois, elle me mettait une pointe de vitesse à la fin.  Ce sont avec ces mots que la grand-mère de Laurine résume ses séances de running estivales avec sa petite-fille de 13 ans. Atteinte de la mucoviscidose depuis la naissance, l’adolescente, qui vit à Plumelin, fait preuve d’une forme olympique en cette rentrée 2024. Un changement qu’elle doit à un traitement par trithérapie, le Kaftrio^®.

« Une révolution qu’on ne voit parfois pas dans une carrière »

 Deux jours après le début traitement, mon enfant ne toussait plus »,déclarent sans se concerter trois mamans de jeunes qui souffrent de cette maladie causée par une mutation génétique et qui entraîne des atteintes respiratoires pouvant abîmer considérablement les bronches.

Autorisé en France et remboursé depuis 2021, ce médicament a tout changé comme le raconte Marlène, la maman de Laurine :  Elle a commencé le traitement en janvier 2023 et n’a pratiquement pas toussé depuis. Avant, elle avait un aérosol, qu’elle n’a plus touché en deux ans, et trois séances de kiné par semaine. Elle vient de passer à une seule séance par semaine.  Une amélioration presque immédiate qu’a également constatée Delphine, de Larmor-Plage et maman de Salomé, 12 ans, qui pratique le basket. Quant à la Vannetaise Florence, son fils Vincent, 28 ans, peut désormais vivre sa vie sans difficulté respiratoire et était même au départ du dernier semi-marathon Auray Vannes.

Un optimisme que partagent les médecins.  C’est une révolution médicale , appuie Denis Jollivet, infirmier coordinateur du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) à Vannes.  On ne voit un tel événement qu’une fois dans sa carrière de soignant, parfois même pas du tout. 

Mais si ce médicament améliore la santé de nombreux patients, il n’est pas efficace pour tout le monde.

Encore du chemin à parcourir

Développé aux États-Unis, ce traitement est pris en charge par la Sécurité sociale pour les patients de 2 ans et plus depuis septembre 2023. Il est efficace pour ceux dont l’organisme produit un peu de la protéine CFTR. Malheureusement,  il ne l’est pas pour les personnes n’en produisant pas du tout,explique le médecin en pneumologie Baptiste Arnouat, responsable du CRCM. De plus, il ne guérit pas non plus les bronches très abîmées, même s’il peut les soulager. On estime également qu’entre 25 à 30 % des patients n’en bénéficient toujours pas en France ».

C’est pour ces raisons que la mobilisation se poursuit avec les Virades de l’espoir 2024 dont la programmation a été dévoilée par son responsable dans le Morbihan, Étienne Caignard, qui souhaite que  l’association ne laisse personne de coté .

Au programme de ces Virades

Après avoir permis de collecter près de 140 000 € dans le territoire morbihannais en 2023, les Virades de l’espoir 2024 se dérouleront dans sept sites du département, samedi 28 et dimanche 29 septembre, dont Arzon et la presqu’île de Rhuys, Billio et Grand-Champ dans le pays de Vannes.

Programme sur la page Facebook Virade du Morbihan.

Mis en ligne le 27 septembre 2024 par jpl56

Origine : Ouest France